„Endlich Menschen, die uns verstehen“ – Selbsthilfe Trachealstenose trifft sich in Hannover
„Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, dass wir mit der Krankheit meiner Mutter nicht mehr allein sind.“ So beschreibt die Tochter einer Betroffenen ihre Eindrücke vom Jahrestreffen der Selbsthilfe Trachealstenose, das am Wochenende des 20. und 21. Juni im Lister Turm in Hannover stattfand.
Knapp 30 Betroffene und Angehörige aus Deutschland und der Schweiz kamen zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und neue Kraft zu schöpfen. Viele waren bereits am Freitag angereist. Schon beim gemeinsamen Abendessen wurde deutlich, wie wertvoll der persönliche Austausch für Menschen ist, die oft jahrelang mit einer seltenen Erkrankung allein gelassen werden.
Organisiert wurde das diesjährige Treffen maßgeblich von der Regionalgruppe Hannover der Selbsthilfe Trachealstenose. Die Regionalgruppe ist Mitglied bei der Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle im Selbsthilfebereich (KIBIS), die die Selbsthilfearbeit in der Region Hannover unterstützt und fördert.
Die idiopathische progressive subglottische Stenose (IPSS, international iSGS) ist eine äußerst seltene Erkrankung, bei der sich die Luftröhre direkt unter den Stimmbändern durch Narbengewebe immer weiter verengt. Nur etwa eine von 400.000 Personen erkrankt jährlich daran, rund 98 Prozent der Betroffenen sind Frauen. Da die Symptome – zunehmende Atemnot, pfeifende Atemgeräusche oder Husten – häufig als Asthma oder sogar als psychosomatische Beschwerden fehlgedeutet werden, vergehen oft viele Jahre bis zur richtigen Diagnose.
„Auch wir Angehörigen unterschätzen oft, wie belastend diese Zeit für die Betroffenen ist“, erzählt die Tochter. „Man fühlt sich hilflos, weil niemand weiß, was wirklich dahintersteckt. Umso schöner ist es zu erleben, wie offen hier alle miteinander umgehen und ihr Wissen teilen.“
Am Samstag standen verschiedene Themen in Kleingruppen auf dem Programm. Diskutiert wurden unter anderem Hilfsmittel und praktische Tipps für den Alltag, Möglichkeiten bei Husten und Verschleimung, Stimmprobleme sowie Erfahrungen mit Ballondilatationen und spezialisierten Kliniken. Für viele war es das erste Mal, dass sie mit Menschen sprechen konnten, die dieselben Sorgen und Herausforderungen kennen.
Neben dem fachlichen Austausch kam auch das Miteinander nicht zu kurz. Bei einer Bootsfahrt auf dem Maschsee wurde bei Kaffee und Kuchen weiter diskutiert und gelacht. Für eine willkommene Abkühlung sorgte der Kapitän, als er das Schiff so nah an die Fontäne steuerte, dass einige Teilnehmer sogar eine kleine Dusche abbekamen. Anschließend führte ein Mitglied der Selbsthilfe durch Hannover, bevor der Tag bei einem gemeinsamen Abendessen ausklang.
Am Sonntag traf sich eine kleinere Gruppe erneut im Lister Turm. Dort wurden verschiedene Hilfsmittel vorgestellt, Atem- und Stimmübungen ausprobiert und weitere Erfahrungen ausgetauscht.
Die Selbsthilfe Trachealstenose wurde 2022 von zwei betroffenen Frauen aus der Schweiz gegründet. Inzwischen gehören ihr rund 180 Betroffene und Angehörige aus der Schweiz, Deutschland, Österreich, Italien, Belgien, Frankreich und Norwegen an. Auch Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher engagieren sich in der Gemeinschaft. 2023 entstand der Schweizer Verein, 2024 folgte der deutsche Verein mit Sitz in Wangen im Allgäu. Beide Vereine arbeiten eng zusammen und treffen sich einmal monatlich online sowie einmal jährlich zu einem persönlichen Austausch.
„Das Schönste an diesem Wochenende war für mich zu sehen, wie schnell sich hier niemand mehr fremd fühlt“, fasst die Tochter zusammen. „Eine so seltene Erkrankung verbindet. Man nimmt nicht nur viele Informationen mit nach Hause, sondern auch das beruhigende Gefühl, verstanden zu werden.“
Das nächste Jahrestreffen ist bereits für 2027 geplant.
Weitere Informationen zur Selbsthilfe, zur Erkrankung und zu den Behandlungsmöglichkeiten gibt es unter www.trachealstenose.com. Die Selbsthilfe ist außerdem regelmäßig mit Informationsständen auf HNO-Kongressen vertreten und setzt sich aktiv für Aufklärung, Forschung und eine frühere Diagnose der Erkrankung ein.
Sind Sie auch betroffen? Die KIBIS vermittelt gerne den Kontakt zur Gruppe!